Magazine d'informations sur les associations, et les services de la région de la forêt d'Eawy et ses alentours. Magazine historique, culturel et environnemental.
Santé : Une maladie méconnue
12 mai : 19ème Journée Mondiale de la fibromyalgie
La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992!! Et la France ?
L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 28 pays
Historique :
Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date symbole du 12 mai.
La fibromyalgie
C’est la maladie du « mal partout », « mal tout le temps »
Fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons)
Myo : muscles
Algie : douleurs
Le malade a la sensation soit d’être dans le brouillard (le « fibrofog » défini par les anglo-saxons), soit d’être passé sous un rouleau compresseur, ou qu’un « crabe » le dévore de l’intérieur, la sensation d’être « charcuté » à vif, que des milliers d’aiguilles le transperce ; il est courbatu comme dans un état grippal… et ceci 24h /24.
C’est une maladie neuro-tendino-musculaire, démontrée notamment par les récentes imageries nucléaires cérébrales.
Elle a été classifiée comme un syndrome par l’Académie de Médecine en 2007.
La fibromyalgie a été dénommée par le passé par les termes : fibrosite, fibromyosite, polyenthésopathie, SPID (Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus).
C’est une maladie « orpheline par extension » (pas de traitement adapté mais maladie non rare) caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit : douleurs tendino-musculaires, troubles du sommeil, fatigabilité, épuisement (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique ou d’épuisement), troubles de la concentration et de la mémorisation, anxio-dépression réactionnelle, maladie pouvant engendrer un handicap réel.
A l’origine de la fibromyalgie, certainement, une prédisposition génétique alliée à des facteurs défavorables : traumatiques, environnementaux, sociaux, physiologiques, humains. L’ensemble génère un état de stress non géré, le système neurologique débordé répond mal, et induit cette atteinte chronique.
La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d’un dysfonctionnement central du système nerveux autonome et de la neurotransmission ainsi que d’un dysfonctionnement du contrôle des douleurs.
Les symptômes sont multiples, nous retrouvons souvent :
-Un sommeil non reposant ; fatigue et raideur au lever ;
-Des maux de tête « ordinaires » ou fortes migraines ;
-Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;
-Des troubles génito-urinaires ;
-Des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie)
Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.
Situation en France
Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.
Aux Etats-Unis, elle représente près d'un cas sur dix d'invalidité.
Origines
D’une façon générale, le processus fibromyalgique s’enclenche :
A partir d’un terrain génétiquement prédisposé dès lors que le domaine physique est atteint, du fait d’un traumatisme, lié à un accident (très souvent traumatisme rachis cervical), virus, infection virale ou bactérienne (maladie de Lyme, infections système urinaire, digestif …), intervention chirurgicale, pathologie rhumatologique et autres, problèmes environnementaux liés notamment à l’hypersensibilité.
Le système de gestion du stress sera alors saturé et les dérèglements physiologiques s’installeront ; le fonctionnement des neurotransmetteurs et des voies normales neurologiques cérébrales sera perturbé.
Les messages et influx seront altérés : la fibromyalgie est installée...
La piste hormonale endocrinienne est étudiée actuellement.
Il existe un dysfonctionnement neuroendocrinien de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien et du système nerveux autonome au cours de la fibromyalgie. Mais en l’état actuel de la recherche, il n’est pas possible de conclure à une (des) cause(s) hormonale(s).
La piste génétique est envisagée et en cours d’étude.
Il existe une prévalence supérieure de la fibromyalgie dans certaines familles.
Actuellement, on n’a pas individualisé de gène responsable. Plusieurs gènes, leur interaction et l’environnement semblent impliqués.
Les hypothèses génétiques actuelles reposent surtout sur le polymorphisme des gènes du système sérotoninergique et des catécholamines, c’est-à-dire la dopamine, l’adrénaline et la noradrénaline..
Une hypersensibilité des émotions et des sens (température, bruit, lumière, odorat)
Différentes pathologies sont certainement liées à l’hypersensibilité de substances chimiques et/ou aux champs électromagnétiques. L’hypersensibilité chimique multiple (MCS), l’électro-sensibilité, le syndrome de fatigue chronique (CFS) et la fibromyalgie sont encore peu reconnues par le monde médical et par le grand public. Les problèmes psychologiques sont souvent mis en avant en particulier dans la fibromyalgie.
La fibromyalgie fait partie des pathologies entraînant une grande hypersensibilité au quotidien (médicamenteuse, alimentaire, lessive, etc..). La fatigue chronique fait partie des symptômes importants chez les fibromyalgiques et la piste d’éventuels facteurs environnementaux n’est pas à exclure.
Les signes cliniques sont similaires au MCS comprenant l’intolérance au froid, à la chaleur, troubles du sommeil, fatigue intense, troubles de concentration, trous de mémoire, ralentissement des mouvements, déficience cognitive, troubles de perception, syndrome des jambes sans repos, intolérance au stress, hypersensibilité à la vibration, engourdissements, fourmillements, manque de concentration visuelle, hypersensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs.
Les situations néfastes pour les fibromyalgiques : surmenage, sommeil irrégulier, toute activité physique ou mentale prolongée, stress excessif, décalage horaire, endroits où l’air ambiant est malsain et porteur de virus, exposition au froid ou à la chaleur intense, musique forte ou bruit agressant, caféine, édulcorants, alcool, nicotine, exposition aux allergènes et aux produits chimiques.
www.reseau-environnement-sante.fr/
L’aspartame est souvent mis en cause dans différentes pathologies dont la fibromyalgie
Qui
La fibromyalgie affecte environ 3% à 5 % de la population, dont 75 % de femmes. Ceci est dû très certainement à cause d’états hormonaux et musculaires différents de celui des hommes.
2 à 3 millions en France dont 300 000 en situation invalidante et/ou Handicapante sévère.
14 millions de fibromyalgiques en Europe.
L’âge moyen d’apparition de la maladie se situe aux alentours de 40 à 45 ans, mais les jeunes adultes, les adolescents, voir les enfants peuvent en être atteints. Leur nombre s’accroit du fait aussi d’un diagnostic plus précoce, mieux posé qu’auparavant.
Vers une « reconnaissance » de la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006, elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7).
En Janvier 2007, l’Académie de Médecine a émis un rapport sur la fibromyalgie, la déclarant « syndrome » du fait des nombreuses implications sur différents organes.
En Décembre 2008, le Parlement Européen a fait une Déclaration écrite 69/2008 établissant pour les Etats membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades ; cette déclaration a été complémentée en Octobre 2009.
En Juillet 2010 un rapport d’orientation de la HAS (Haute Autorité de Santé) -publié en Octobre 2010- établit un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et propose aux professionnels de santé des orientations de prise en charge.
Malgré cela, en France, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue par de nombreux médecins « fibroseptiques », de nombreuses caisses de CPAM et des MDPH via leurs médecins-conseils.
Cette maladie douloureuse, handicapante n’est toujours pas réellement reconnue en France.
http://fibromyalgiesos.fr
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