Témoignage d’une sépienne

Santé : La sclérose en plaque

Témoignage d’une sépienne

Hier, c’était la journée mondiale de la sclérose en plaques, communément appelée SEP.  De cette contraction est née le nom de sépien et sépienne, homme ou femme atteint de sclérose en plaques. Sachant que les femmes sont majoritairement touchées, ceci entre 20 - 40 ans.

La créatrice d’Eawy News est atteinte de sclérose en plaques. Et oui, j’ai une sacrée veine… Je ne veux pas faire pleurer dans les chaumières. Oserais-je dire que j’y suis habituée, oui mais pas à 100%.

J’ai cette pathologie depuis août 1995. Cette année, ma SEP va avoir 18 ans, en pleine majorité la  coquine.

La SEP de l’un n’est pas celle de l’autre. Certains sont pris par les yeux, moi, c’est ma mobilité qui me fait défaut. J’ai commencé par des paresthésies, fourmillement allant des doigts de pieds, jusqu’au épaules. Ce fut un moment sombre de ma vie. Le diagnostique a été long à poser. D’ailleurs, je ne louerais jamais assez le Docteur Pouliquen, qui soignait ma mère et s’est démené pour rapatrier mon dossier du CHU de Rouen, à son Bureau de Dieppe. Lui a su me dire que je faisais une myélite et que si je ne faisais pas de nouvelle poussée avant deux ans, j’échapperais à la sclérose en plaques. Dès  ce moment là, le docteur Pouliquen m’a suivi pour ma SEP.

De cette première poussée, je n’ai gardé qu’une séquelle : les mains engourdies, des fourmillements constants. Pour diminuer l’inflammation, j’avais des perfusions de cortisone, et ensuite, je la prenais en comprimé. Malgré tous mes efforts, j’ai grossi énormément. Il a fallu racheter des jeans,. Pour les tees shirts et les pulls, je mettais déjà du XXL quand je pesais 49 kgs, je détestais et déteste toujours être serrée dans mes vêtements.

Quand le cap des 2 ans est passé, nous avons débouché le champagne. Finalement, j’ai récidivé au bout de 3 ans. J’ai eu des traitements pour ralentir la progression de la maladie : ce fut une piqure toutes les semaines. J’ai appris à me faire mes intra musculaires, ensuite, j’ai eu des sous cutanée, mais tous les jours. Cela ne me dérangeait pas de me piquer tous les jours. Et depuis septembre 2009, j’ai une perfusion tous les mois. Jusqu’à cette date, je marchais correctement, je faisais de la randonnée. Toutefois, l’aspect psychologique joue énormément en la matière. Le premier semestre 2009 fut très difficile, et je l’ai payé cher avec une poussée de SEP qui m’a véritablement secoué.

J’ai récupéré un peu, mais reprendre les randonnées était difficile, impossible. Je prenais de plus en plus souvent une canne pour marcher. Je ne pouvais plus m’accroupir pour faire une photo…

J’avais toutefois la chance d’avoir un excellent kiné, d’ailleurs  j’ai toujours 2 séances par semaines. Cela m’aide énormément à m’assouplir. Je suis raide comme un bout de bois, il arrive que je me crispe en dormant, jusqu’à la crampe fatidique.

En juillet 2012, je me suis inscrite dans une salle de cardio training afin de reculer l’échéance du moment où ce sera trop difficile de se déplacer sur une longue distance. En septembre, j’avais atteint un de mes objectifs : faire la distance Auffay Dieppe, sur tapis roulant, vélo d’appartement et vélo couché. Ce fut difficile, mais je suis arrivée au bout de mes 27 kms. Ce fut une vraie gageure, mais purée, qu’est-ce que j’étais heureuse.

Toutefois, en octobre 2012, une grosse contrariété est venue gâcher tout ce travail de fond, cette progression. Mon état a décliné au fil des mois, même si j’allais toujours en salle de sport. Toutefois, le tapis roulant ne voyait plus mes chaussures, et disait un gros ouf de soulagement, et oui, il faut se les amortir tous ces kilos.

J’avais en ligne de mire un nouveau traitement qui améliore la marche. Je l’ai attendu durant plus d’un an. Et oui, il y avait la guéguerre  des laboratoires, ensuite la sécurité sociale s’y est mise… Et ce médicament était à portée de main, il existe depuis moult années aux USA, Canada, et comme d’habitude, la France est à la ramasse. Finalement, j’avoue avoir baissé les bras durant 3 semaines en avril dernier.

Enfin, j’ai commencé ce nouveau traitement. Il n’y a pas de miracle, je marche toujours comme j’écris, c’est-à-dire que cela part dans tout les sens. Par contre, je gagne en vitesse, et j’arrive à nouveau à marcher 1 km, soit 500 mètres en extérieur et 500 mètres en tapis roulant. Je roule mes 5 kms en vélo d’appartement et 1 kilomètre de vélo couché, Je fais le tout en 1h-1h 15. Les biens portants penseront que c’est minable. Mais je peux vous assurer que les sépiens savent apprécier tout ce que cela représente.

Ai-je mal ? Je ne pourrais pas vous dire. Je suis tellement habituée  à mon corps débile que je ne fais plus attention à mes mains malhabiles. J’évite désormais d’écrire manuellement, ou alors j’utilise un stylo très lourd afin de le sentir mieux, de l’avoir bien en main. J’ai  plutôt de la chance, il existe tant d’autres maladies qui me terrorisent.

Là, je n’ai pas peur, je suis bien entourée par le personnel soignant : neurologue, infirmières, aides soignantes (en passant, je fais un coucou à Corinne, merci de lui dire), et aussi Antoine le Kiné. J’ai la chance aussi de connaitre des gens qui ne me laissent pas tomber, comme ma mère, même si on a des coups de Trafalgar de temps en temps. Par contre, je ne remercie pas tous ces gens de ma famille qui pensent que je fais du cinéma. Ces gens là, malheureusement je les hais. Je regrette ce sentiment car c’est leur donner trop d’importance.

Je sais que 2 traitements oraux vont bientôt arriver dans nos pharmacies, mais franchement, je ne suis pas pressée. J’aime bien ma perfusion, c’est un traitement confortable qui ne dure qu’une matinée. Tu te fais chouchouter par des infirmières super gentilles, tu te reposes, … j’espère que je bénéficierais des perfusions le plus longtemps possible.

Sinon, je continue toujours de travailler, à mon rythme bien entendu. Je suis auto entrepreneur depuis 2010. Mon emploi me permet de travailler à la maison, en évitant les gros déplacements en voitures, ceux qui m’épuisent désormais.

La sclérose en plaque, c’est aussi une fatigue insensée. Le matin, on se réveille et l’on est déjà épuisé. En ce qui me concerne, je prends des médicaments pour ne pas dormir dans la journée. Néanmoins, il arrive qu’après le déjeuner, un oreiller m’attire irrépressiblement, et là c’est foutu, il arrive à m’assommer de telle manière que je tombe dans un état semi comateux durant une bonne heure.

Pour revenir à la SEP, beaucoup me trouvent courageuse. Non, franchement, je n’ai pas l’âme d’une « passionnata », je suis normale, avec mes joies, mes peines, comme vous tous. On tue la bête ou c’est la bête qui vous tue. La SEP n’est pas mortelle, mais si vous ne réagissez pas positivement, il est évident qu’elle vous pourrira la vie.

Je n’ai pas de secret pour l’endurer, mis à part le fait de faire preuve d’empathie envers les autres afin de ne pas s’appesantir sur sa petite personne. Faire du bénévolat peut être une bonne chose si vous le pouvez, ou s’inscrire  dans un club de loisirs, tel que le scrabble, la photographie…

Si je devais donner une recette pour mieux accepter sa SEP, je conseillerais l’humour et une bonne dose d’auto dérision.  Je m’en tire avec une bonne dose d’humour noir. A chacun sa façon de s’amuser… J’ai été nourrie à Guy Bedos et Pierre Desproges depuis ma plus tendre enfance, alors ne me demandez pas d’avoir l’humour de Chantal Goyat.

Pour ceux et celles qui sont atteint de cette saleté de maladie, je vous souhaite courage et force de continuer d’avancer. Quand aux valides, merci de ne pas nous juger quand on titube. Non, on n’a pas bu, c’est simplement que la SEP engendre des problèmes d’équilibre. Nous pouvons avoir aussi des problèmes urinaires. J’ai un médicament qui m’aide à mieux retenir mes urines. Avant, je me pissais dessus régulièrement.

Il ne faut pas avoir la langue de bois. Parler directement, franchement, permet aux gens de mieux nous comprendre. Mais attention, on n’a pas besoin de pitié. Nous apprécions quand on nous aide à remplir notre caddie dans les magasins. En passant, je remercie les agents de caisses qui ont la délicate attention de m’aider. Malheureusement, tout le monde ne le fait pas. Je ne parlerais pas des places de parking pour les handicapés, qui sont squattées par des valides. Il vaut mieux se taire, mais une violente colère se soulève en moi.

Je n’attends pas de guérison miracle. De toute façon, on ne pourra pas retrouver ce qui est perdu…

En attendant, gardons tous le sourire, sépiens et valides.

Et comme dirais mon vieux frère Christophe : « la vie est belle »….