Témoignage d'une malade atteinte de SEP

Santé : Témoignage

Témoignage d’une malade atteinte de

Sclérose en Plaques

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de la sclérose en plaques. Pour les personnes qui ont cette pathologie, c’est leur fête tous les jours !!!

Ne pensez pas que la rédactrice d’Eawy News ne devrait pas rire du malheur de ces malades. Là, je dis stop, je peux, j’ai le droit et j’en ai même le devoir dans le sens où je connais très bien la sclérose en plaques, parce que je vis avec depuis 15 ans.

L’humour aide à supporter beaucoup de choses. Parfois, c’est très difficile, mais parfois, je peux tout aussi bien oublier ma maladie.

La Sclérose en plaques peut être appelée SEP. Comme je le dis souvent, j’ai le seul champignon comestible toxique (cèpe ou sep, phonétiquement, c’est pareil).

Récemment, une jeune collègue m’a demandé  si je souffrais. J’avoue ne pas savoir que dire. Je ne me souviens plus comment était ma vie quand j’étais en pleine forme. Des souffrances existent évidemment, mais je m’y suis habituée. Aujourd’hui, mes doigts sont engourdis et me serrent. D’autres jours, ils seront insensibles et là pour taper au clavier, c’est épique. Quand on le remarque, je m’en tire par une pirouette en déclarant que ce jour là, ‘ « je bégaie des doigts ».

La SEP, je ne la vis pas trop mal dans le sens où je ne passe pas mon temps à m’apitoyer sur mon sort. D’ailleurs, je ris souvent de mes manquements. Quand j’ai appris que j’avais une SEP, j’avais créé un faire part de naissance, annonçant que j’accueillais un bébé « une SEP », et c’était une cigogne qui me l’apportait. A l’époque, mes amis ont eu du mal à comprendre mon humour. Sans doute s’attendaient-ils à me voir déprimer, m'effondrer.

Oui, c’est une nouvelle difficile à accepter, mais il y a des millions, des milliards de personnes dans le monde qui apprennent tous les jours des nouvelles infectes, alors pourquoi pas moi. Déjà que j’étais « une poisseuse », un peu plus un peu moins, cela ne changeait pas grand chose.

Franchement, je me sens 1000 fois plus chanceuse avec ma SEP qu’avec un cancer.

De la SEP, on ne meurt pas. On est claqué, fatigué, exténué, mais on ne meurt pas. Je ne suis pas déprimée par cette maladie. Uniquement quand je ne suis pas bien pour faire telle ou telle corvée, ou quand je ne vais pas assez vite pour rejoindre les toilettes et que je me pisse dessus. Parfois monter sur une chaise est dans le domaine de l’impossible… Quand je perds l’équilibre et m’étale par terre, je suis beaucoup plus en colère que déprimée… C’est la vie !

Il faut s’habituer à son mal. Il veut mieux en sourire, apprendre à rire de soi. Quand on connaît ses limites, on est apte à pallier à pas mal de problèmes.

Le sport ? J’aimerais toujours faire de la randonnée mais je manque de temps et de pratique. Mon équilibre est parfois vacillant. Je fais des exercices que m’a expliqué mon kiné pour entretenir un brin de forme. Mais il faut savoir que plus on bouge mieux on est entraîné à marcher facilement sans trop de difficultés.

Ce qui change ma vie entre avant et après la SEP, c’est le fait que je suis beaucoup plus à l’écoute des gens en difficultés. Qu’ils soient plus ou moins malades que moi, d’une pathologie différente ou non.

Désormais, je conçois difficilement ma vie sans la SEP. Elle fait partie de ma vie, c’est comme mon bras gauche ou ma jambe droite.

Il est vrai que j’ai vécu de sales instants. L’an passé, je marchais comme une vieillarde, ma jambe droite me trahissait. Mon pied droit ne répondait plus correctement. J’ai eu un gros traitement durant 5 jours à base de cortisone et les choses sont revenues dans l’ordre. En l'occurence, je pense que cette poussée était dû à un très grand chagrin. Comme quoi, il faut voir la vie du bon  côté, et l'aide des proches est importante. 

Je plains beaucoup les gens qui se font larguer pour cette maladie. Parce que l’on se sent coupable alors que l’on n’y est pour rien. Ce type de personne est lâche, égoïste. Il nous faut comprendre que nous sommes des personnes trop bien et qui si l’on a été quitté pour un tel prétexte, c’est que notre ex-conjoint ne nous méritait pas. C’était donner une perle à un cochon !J'ai vécu cette situation, mais le monsieur était trop hypocrite pour l'avouer.

Mais tous les compagnons ne sont pas ainsi, fort heureusement.

Aujourd’hui ?

Je suis célibataire. Je suis très occupée. Je suis salariée 26 heures par semaine, en plus j’ai créé mon auto entreprise de création de site internet et de chargée de communication. Je poursuis une formation de pigiste par le Centre d’éducation Nationale à distance, j’ai Eawy News, Eawy Tourisme,…

Je n’ai vraiment pas de temps pour penser à ma vie affective.

Suis-je triste ? Oui bien sûr mon ex-compagnon me manque malgré tout.

Comment je vis ? Plutôt pas trop mal, je m’épanouis dans le travail. J’y rencontre des gens passionnants, gentils, intéressants. J’ai de la chance de travailler dans un domaine artistique où les gens ont un grain de fantaisie.

Je dirais presque que je suis une petite veinarde.

Eawy News a été un élément qui a fait que je me suis sentie mieux. D’ailleurs, j’en suis redevable à mes lecteurs qui m’encouragent. Dans les coups durs, je reçois toujours un message qui me stimule à continuer.

La SEP n’est pas une catastrophe dans la vie. Il suffit de la dompter pour en faire un atout. Il faut s’ouvrir aux autres avant de pleurer sur son sort.

Quand on a compris ça, on a tout compris !

Votre rédactrice

Bénédicte Mouchard