Appel à la générosité pour la lutte contre la leucodystrophie

ELA : Association Européenne des Leucodystrophies

Association  créée le 01/1992

Adresse du siège

 53 Cours Léopold - BP 267
 54005 NANCY CEDEX
 Président : Guy ALBA
 Secrétaire Général : Pascal PRIN
 Tél : 03 83 30 93 34
 Fax : 03 83 30 00 68

Objectifs : 

 aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie
 stimuler le développement de la recherche médicale en finançant des programmes sélectionnés par un Conseil Scientifique indépendant
 informer les professionnels de santé
 sensibiliser l'opinion publique

Activité :

ELA est une association de type loi 1901 reconnue d'utilité publique depuis le 13 novembre 1996. ELA est un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles.
 le soutien des familles : information, rencontres, soutien psychologique.
 financement de la recherche médicale, appel d'offres annuel lancé à plus de 300 unités de recherche, programmes votés par un Conseil scientifique indépendant présidé par le professeur Patrick Aubourg
 neuropédiatre à l'Hôpital St Vincent de Paul à Paris
 manifestations, collectes de dons, sensibilisation actions majeures : METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE , initiative citoyenne à l'école soutenue par les ministères de l'Education nationale et de la Jeunesse et des Sports

Qu'est-ce que la leucodystrophie ? 

Il s'agit d'un mot d'origine grecque où « leukos »(blanc), « dys »(trouble), « trophê »(nourriture). Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétiques affectant la myéline du système nerveux central. La myéline est une substance blanche du cerveau et de la moelle épinière qui enveloppe les fibres nerveuses à la manière d'un câble électrique : c'est cette substance qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline a des problèmes pour se former, se maintenir ou parfois même, au contraire elle se trouve en trop grande quantité. La conséquence c'est une mauvaise conduction de l'influx nerveux avec toutes les conséquences que cela peut avoir pour l'organisme. La leucodystrophie est un groupe de maladie génétique : chaque anomalie génétique entraîne une modification de la gaine de myéline. Dans tous les cas, ces modifications perturbent la fonction de cette myéline. Les messages nerveux ne sont plus transmis normalement. C'est donc la transmission de l'influx nerveux d'une région à l'autre de l'organisme qui est perturbée.

Les Stars se dépassent pour ELA le samedi 3 février à 20 h 50

Zinédine Zidane et Florent Pagny les parrains de ELA, seront entourés de nombreux invités prestigieux pour une émission exceptionnelle présentée par Jean-Pierre Foucault et Benjamin Castaldi en faveur de l’association ELA. Claire Borotra, Claire Chazal, Gérard Darmon, Jennifer, Kad et Olivier, Claire Keim, Marc Lavoine, Yvan Le Bolloch, Yannick Noah, seront au rendez-vous.
Tous se sont investis totalement pour présenter au public un show exceptionnel, inédit et souvent à couper le souffle !

Pour faire un don dès maintenant :

Vous pouvez faire aussi un don en ligne sur www.ela-asso.com.

Pour des informations complémentaire, vous avez aussi les site de l’association Elfe, www.elfe.free.fr

Soyons généreux, luttons contre la maladie !