No problem, la sep ne m'a pas encore complètement bouffée.

Fait de société : la Sclérose en Plaque

Et vous, ça va ?

La sclérose en plaque peut toucher tout le monde, …, même moi.

La semaine de la sclérose en plaque s’est achevée hier. Comme chaque année, l'UNISEP  a lancé une grande compagne d'information nationale sur la SEP.

La SEP est une maladie encore mal connue par le grand public. Elle touche pourtant 80 000 personnes en France, et  plus de 2 millions de personnes dans le monde. Tout le monde peut être un jour ou l'autre confronté à cette terrible maladie : vous-même ou vos proches.

Cette maladie a des impacts méconnus sur la vie des malades. Ils souffrent de cette ignorance qui ne leur permet pas d'être reconnus dans leur souffrance, ni être compris. Il est donc essentiel et urgent de modifier le regard du public et des médias sur la SEP, pour aider les malades à mieux affronter les symptômes.

C'est dans cet objectif que l'UNISEP lance régulièrement de vastes campagnes d'information nationale car l'information de la population est une mission essentielle de l'UNISEP, au même titre que la collecte de fonds pour la recherche et l'aide aux patients.

Les nouvelles du net à propos de la SEP

Ci-dessous, retrouvons des nouvelles de l’évolution de la recherche sur la SEP. Mais la meilleure information ne peut venir que d’un professionnel. En passant, je salue le Neurologue qui me soigne depuis le début, le docteur André Pouliquen à Dieppe. La confiance avec son médecin est primordiale.

« La SEP est une maladie neurologique du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques) qui touche 65 000 à 85 000 personnes en France (1 personne sur 1000) et 3 000 nouveaux cas par an. L’origine de la maladie reste mal connue, même si des facteurs à la fois génétiques et environnementaux sont suspectés. La proportion est de 2 femmes pour 1 homme atteint. Cette maladie a la particularité de démarrer tôt dans la vie : c’est même la première cause de handicap de l’adulte jeune : 70% ont entre 20 et 40 ans. C’est une maladie imprévisible, différente d’un patient à l’autre, selon la zone touchée, avec des formes bénignes ou graves. Elle est considérée comme une maladie auto-immune : chez les personnes atteintes, les lymphocytes (globules blancs) qui ont pour mission de lutter contre les attaques extérieures (virus, bactéries…) entrent dans le système nerveux central et détruisent la myéline qui entoure les neurones. La conduction nerveuse est bloquée. D’où la présence de multiples symptômes : baisse de la force musculaire, trouble de la vision, picotements, fourmillements, perte de mémoire et de concentration, fatigue…d’autres troubles peuvent survenir au fil du temps : problèmes urinaires et sexuels, paralysie au niveau du visage…de plus il est fréquent que les personnes aient du mal à coordonner leurs mouvements. Enfin la fatigue tant physique qu’intellectuelle est forte et les patients en parlent comme d’une chape de plomb qui s’abat sur eux, même en dehors des poussées. La SEP débute généralement par des poussées qui durent moins de 24 heures. Ces attaques au niveau du cerveau, se reproduisant, entraînent les symptômes, lesquels régressent en 3 à 6 semaines. Sauf qu’au bout d’une dizaine d’années, la moitié des malades présente une forme plus sévère de la maladie.

Les traitements

On dispose depuis une quinzaine d’années de traitements de fond spécifiques de la sclérose en plaques. Ces médicaments immunomoduleurs (interférons) modifient certaines cellules du système immunitaire qui ont une action négative sur la maladie. Prescrits dès les premières poussées, ils les préviennent et freinent la survenue du handicap, et contribuent à réduire les poussées. Mais ils ne permettent pas de guérir la maladie et sont contraignants. En outre, certaines personnes abandonnent leur traitement en cours de route car la médicalisation peut être source d’effets secondaires gênants (fièvre, courbatures, troubles digestifs) ou n’est pas assez efficace. La prise en charge de cette maladie suppose aussi l’intervention de différents spécialistes : neurologues, urologue, psychologue, assistante sociale, ophtalmologiste, kiné…Une douzaine de cliniques de la SEP sont implantées en France (constituées par région en structure multidisciplinaire) et 5 autres vont être créées dans les mois à venir. Depuis 5 ans, cette prise en charge s’améliore.

A noter que les neurologues depuis le printemps 2007 disposent d’une nouvelle molécule pour venir en aide aux personnes dont le traitement par interféron n’a pas apporté de bénéfices thérapeutiques ou qui présentent d’emblée une forme sévère de la maladie. Il nécessite un suivi médical très rigoureux, en raison de ses possibles effets secondaires. Selon le Pr Patrick Vermersch, chef du service à la clinique neurologique du CHU de Lille « Nous entrons dans une nouvelle ère thérapeutique (avec un traitement par un anticorps, le natalizumab, qui agit vite et bloque très tôt l’inflammation. Il est) deux plus efficace que les traitements de fond classiques » (Figaro 17.11.07). Pour le moment il est prescrit aux patients qui, malgré l’interféron, ont encore une poussée par an et à ceux qui ont d’emblée une forme agressive. Les neurologues restent prudents à cause de quelques cas de maladies neurologiques graves. Il se fait à l’hôpital en perfusion toutes les 4 semaines. « En plus, d’autres médicaments par voie orale sont en expertise » (Figaro 17.11.07) ajoute le Pr Vermersch. »

Je le souligne à nouveau, la confiance est primordiale avec le neurologue qui nous soigne. La sclérose en plaque est une maladie subtile. Les manifestations des uns ne sont pas les manifestations des autres. Un neurologue a les compétences pour analyser les symptômes, pas un site internet.