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2 juin 2014 1 02 /06 /juin /2014 00:00

Santé : La sclérose en plaques

 

Article de http://www.lapoule.net

Le journal d’actualité et de loisirs « La Poule » est une création de Justeen, et Sandy est venue se greffer à ce projet.

Mais pour le moment, laissons-les se présenter. Elles ont une énergie folle et un tempérament de feu.

 

JUSTEEN – Fondatrice & Rédactrice

Complétement accro à son iPhone et à tout autre appareil high-tech connecté, Justeen est aussi adepte de manucure, de shopping et de toutes les choses girly par excellence.

Elle se revendique Geek par ce qu’elle trouve ça cool.

Mais aussi par ce que c’est vrai.

Les mots dièses l’ont toujours amusée, elle est capable de chanter dans le métro parisien en rêvant de terminer à l’Olympia grâce au buzz interplanétaire que la vidéo de sa prestation, postée par un internaute, aura provoqué sur la toile.

Parler mecs, régime, psychologie et programmation informatique à la même soirée fait partie de son quotidien.

En résumé, Justeen voit des arcs en ciel, de pouces en l’air et des petits cœurs binaires partout sur Paris.

Communicante, dans le perso comme dans la vie pro, elle est passionnée par les nouvelles technologies, par les tendances sociales qui envahissent notre société, et elle croit en les bienfaits des LolCats.

Elle en élève d’ailleurs un, dans le seul but de sauver le monde.

 

 

 

SANDY – Rédactrice DIY

A 7 ans, elle peint sur des tuiles et coud sur du papier: une destiné se précise, elle veut devenir chanteuse d’opéra !

Après avoir rencontrée Justeen dans une vie antérieure, Sandy a été séduite par la mission héroïque de La Poule pour sauver le monde et les poussins !!

Aujourd’hui, Accessoiriste sur les plateaux de tournage, elle rejoint La Poule en Décembre 2013 pour partager ses astuces #DIY et son amour de la bricole !

Elle aime par-dessus tout errer dans les magasins de bricolage et de déco, avec sur son dos un sac qui lui confère une légère ressemblance avec Dora l’exploratrice…

Elle voue un culte sans borne à son héro : MAC GYVER, même si elle ne cautionne pas sa coupe de cheveux improbable.

En même tant qui peut se vanter de pouvoir sauver le monde avec un trombone et une bonne coupe de cheveux…

Aussi elle s’emploiera à remplir sa mission pour le rendre plus joli armée de son pistolet à colle, de sa perceuse et d’une bonne dose d’humour !!!

 

Comme j’en avais assez de donner mon témoignage sur la sclérose en plaques, il s’avère que Justeen en avait un très bien fait, J’ai eu son accord pour le partager avec vous.

 

MERCI JUSTEEN .

 

« Aujourd’hui c’est un témoignage assez touchant et sincère que j’ai décidé de partager avec vous. Il s’agit de celui de Vlahis, 32 ans, atteinte de la maladie de la Sclérose en Plaques depuis 7 ans. Cela fait plusieurs mois que je voulais mettre en avant le Handicap dans la vie de tous les jours, car c’est, malheureusement, un sujet qui touche de trop nombreuses personnes. Tomber malade, perdre l’usage de sa motricité du jour au lendemain, bref, quand la vie vous joue un sale coup, il faut encaisser. Mais la vie continue, et il faut apprendre à vivre avec.

Vlahis nous confie donc sa vie, son histoire et son ressenti vis à vis de sa maladie et de son handicap.

N’hésitez pas à réagir et à partager vos pensées vis à vis de ce témoigne poignant. »

 

 

Vlahis, 32 ans ne se résume pas à sa SEP

La poule voulait écrire un article sur moi, sur la SEP (comprenez la sclérose en plaques), le handicap. Pas super précis comme point de départ! Mais allez je me lance…

Oui j’ai une SEP, je suis handicapée et je suis aussi une fille au sale caractère qui se voulait rebelle, sauvage, différente et qui est juste une femme parmi d’autres, atteinte de sclérose en plaques et circulant sur son fauteuil roulant!

 

La SEP (et non ce n’est pas un champignon même si en bonne ardéchoise que je suis les champignons, c’est bon!) est un acronyme pour nommer la sclérose en plaques.

La Sclérose en plaques, qu’est-ce que c’est?

 

C’est une maladie neurologique, invalidante et évolutive. Cette définition ne vous avance pas vraiment reconnaissez le! En gros mon système immunitaire attaque la gaine de myéline entourant les axones qui eux permettent à l’information (bouge ta jambe, tu as mal au bras…) de passer entre les neurones.

 

La sclérose en plaques peut toucher différentes parties du cerveau où de la moelle épinière ce qui explique que les symptômes peuvent être très variés. Les endroits où la myéline est grignotée sont appelés des plaques et apparaissent comme telles sur les IRM (des taches blanches).

 

Je fais partie d’une famille de 80 000 personnes uniquement en France où les femmes jeunes sont plus nombreuses! C’est également la deuxième cause de handicap chez les jeunes après les accidents de la route.

 

Il existe trois grandes sortes de SEP.

La mienne est appelée récurrente-rémittente; elle évolue sous forme de « poussées » qui se caractérisent par l’apparition de nouveaux symptômes, ou l’aggravation de ceux déjà présents. Les signes cliniques doivent être présents au moins 24 h. Les médecins appellent cela un épisode inflammatoire que l’on traite par perfusions de cortisone à haute dose.

Les symptômes disparaissent en fonction des personnes en quelques jours ou quelques mois.

En plus de ces formes différentes, cette maladie évolue très différemment d’une personne à  l’autre: certains n’utiliseront jamais de fauteuils roulants, certains ne feront pas de poussées pendant 15 ans, certains auront de graves problèmes de visions…

Et cette évolution négative ou positive est imprévisible. Oh joie!

En ce qui me concerne, j’ai gardé des séquelles de quasiment toutes mes poussées et ma maladie n’a cessé de progresser depuis le diagnostic (il y a 7 ans, j’avais 25 ans) même si j’ai eu des périodes plus calmes que d’autres.

 

Il existe une échelle officielle permettant de quantifier les différents handicaps, je ne sais pas où je suis située par contre je sais que: j’ai des difficultés d’équilibre, des difficultés motrices (perte de force, et spasticité), des problèmes urinaires (qui se sont associés à des moments à des problèmes sexuels), une cornée abimée et des nystagmus à l’œil droit (l’œil qui bouge tout seul), des douleurs. Après quand je suis particulièrement fatiguée, j’ai des problèmes d’élocution.

 

Un des symptômes les plus courants et le plus partagé par toutes les personnes atteintes, est la fatigue.

Ce n’est pas celle de fin de semaine ou de lendemain de week-end de fou, non c’est une fatigue de masse: elle est écrasante, quotidienne, assez inexplicable, incompréhensive pour les autres et particulièrement difficile à décrire.

 

Pour ne pas endormir vos propres neurones, je ne m’attarderais pas plus sur les aspects purement techniques. Il existe de nombreux sites qui expliquent de manière simple ou détaillée le fonctionnement de la sclérose en plaques, en voici un dont je suis sûre de la pertinence du contenu (on est sur internet quand même, faut se méfier!)

Une fois cette petite mise au point de faite, il reste le plus intéressant!

 

Comment je vis avec la Sclérose en plaques ?

• Petite question à chacun d’entre vous: dans votre entourage professionnel, personnel, familial, dans les amis de vos proches, les cousins de vos collègues… y va-t-il au moins une personne atteinte de cette maladie?

• Seconde question, avez-vous parmi vos proches plus ou moins proches une personne atteinte d’une maladie grave? Quoi vous répondez oui aux deux questions?

Que cela est surprenant!

Toutes les personnes que je rencontre ou presque connaissent où ont attendu parler par un proche de la SEP. Mais n’oublions pas que ce n’est qu’une maladie parmi d’autres.

 

 

Peut-être certains se diront « oui mais il y en a des moins graves que d’autres, des mortelles et d’autres qui ne le sont pas ».

Pour moi toutes les maladies se valent et poussent la personne à changer, à s’adapter, à évoluer.

 

Ma SEP n’est pas mortelle par contre celle que j’étais a disparue.

Puis je parle de maladie, mais qu’en est-il d’un deuil, d’un accident, d’une perte d’emploi… Ce sont tous ces éléments de la vie qui font dire qu’elle n’est pas toute rose et qui nous poussent à nous adapter. C’est en ça que l’homme est fort, il s’adapte et il l’a toujours fait.

Je crois au plus profond de moi que chacun a les ressources nécessaires pour rebondir quand il se trouve devant un mur infranchissable.

Pour moi ce n’est pas du courage, c’est simplement dans l’ordre des choses.

 

Le regard des autres avec des phrases chocs

Bon allé ça suffit d’être sérieux! Je vous ai concocté une petite liste des phrases auxquelles je suis confrontée quotidiennement ! Sortez votre dose d’humour, c’est parti !

 

- « La cousine de ma tante, elle a une sclérose en plaques, mais elle est tellement courageuse. De toute manière cette maladie si vous êtes fort dans votre tête vous êtes bien moins malade »

HaHaHa! Bien sûr que le moral joue un rôle dans toutes maladies mais attention à ne pas tout confondre. La SEP n’est pas une maladie qui se contrôle par la seule force de l’esprit.

 

- « Avec la volonté on peut tout faire »

Comme la plupart des enfants j’en ai bouffé du « si tu veux tu peux ».

Maintenant je dis STOP. Bien sûr que quand on veut quelque chose il faut se donner les moyens de l’atteindre.

Par contre, aujourd’hui quand je regarde une série américaine ( mon dada!) où la jolie docteur fait un footing et souffre de ses ampoules aux pieds, j’ai beau me dire que ça me donne carrément envie, et bien non je n’irai pas faire un footing! Par contre, oui je peux aller me balader si on adapte la promenade au fauteuil.

 

- « Vous profitez de votre handicap. »

Croyez-moi, cette phrase arrive beaucoup plus souvent que l’on ne le pense ! Que ce soit parce que l’on demande une attention particulière dans un magasin d’habits mal adapté, que l’on passe devant tout le monde à Beaubourg (hein la poule !) ou dans un supermarché, il y a une raison derrière tout cela.

C’est vrai que le handicap donne certains privilèges, le nier serait malhonnête.

Mais la plupart du temps ils sont là pour compenser un désavantage: une impossibilité à rester debout longtemps, une organisation qui se doit d’être parfaite pour aller d’un point A à un point B parce que les transports en commun ne sont pas toujours accessibles, les bateaux des trottoirs pas toujours respectés par les voitures qui se garent dessus…

C’est pour continuer à VIVRE que ces avantages existent, il faut bien l’avoir en tête.

 

- « Oh ma pauvre, vous êtes si jolie ou si jeune »

C’est vrai que si j’étais moche ou vieille ce serait moins grave…

 

- « Il faut que tu te battes. »

Ah ben oui c’est vrai j’ai vachement le choix… merci du conseil…

Il y a un regard qui selon les jours me fait rire, et des fois m’agace profondément: le regard inquisiteur.

La personne qui va me regarder pendant un long moment de haut en bas en se retournant pour continuer à me scruter!

Il se trouve que comme beaucoup de personnes en fauteuil roulant je ne suis pas paraplégique donc je peux parfois me lever voir faire quelques pas…et ça il faut bien le dire : CA CHOQUE!

Mais le pire regard et que je ne peux éviter c’est le mien.

 

Justement et mon propre regard?

Je n’ai pas honte d’être une personne handicapée mais oui souvent je me sens faible, diminuée.

Je commence à supporter de me voir dans une vitre même quand je suis en fauteuil mais j’ai encore du mal.

Mon image a changée et c’est comme toujours une question d’adaptation.

Sur l’article parlant des problèmes de poids, La poule en parlait.

C’est certes différent mais je crois que dans le fond les choses se ressemblent.

Aujourd’hui on pourra me dire que je suis jolie je ne trouverais pas grâce à mes yeux : je suis exigeante, intransigeante même.

Je ne suis pas ce que j’aurais voulu être. Dans la rue ce que l’on remarque en premier c’est la jeune femme en fauteuil roulant pas la jolie jeune femme, où en tout cas c’est ce que moi je remarque quand je me vois.

 

Je me refuse à mettre des chiffres dans la douleur, dans la gravité, dans le handicap comme s’il y a avait une échelle du plus grave au moins grave.

« Le terme handicap désigne la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques » (Wikipédia.)

On est tous handicapé dans un domaine, on a tous des limitations à un moment de notre vie.

 

Mais on a aussi des capacités qui vont de pair:

A pieds, je ne fais pas plus de 200 mètres dans les bons jours mais avec mon fauteuil (et en descente!) je vous mets à tous la pâtée!

 

Mais rien à faire ce que je vois en premier chez moi, c’est ce que je ne suis pas ou plus.

J’ai passé un diplôme d’éducatrice pour jeunes enfants, j’ai adoré mon métier puis j’ai dû l’arrêter.

J’ai voulu être maman avec une grande famille. J’ai 32 ans et pas d’enfants.

J’étais passionnée de théâtre, aujourd’hui je n’arrive plus à me mettre en scène, le fauteuil étant de trop!

 

Je rêvais d’une grande maison à la campagne avec des animaux et surtout perdu sur le plateau ardéchois ou n’importe-où où le premier voisin aurait été à des kilomètres. J’habite dans une petite ville, dans un appartement neuf pour qu’il soit accessible au fauteuil.

 

Ma vie n’est pas triste, je suis en formation de médiation familiale, je vis en couple, je fais de l’escrime depuis mon fauteuil roulant, j’aime ma petite ville et mon grand balcon mais je ne suis pas celle que je voulais être.

On est tous obligés d’adapter ses volontés d’enfants à la réalité.

 

Mais quand tout ce qui faisait socle de valeurs pour vous, tout ce qui donnait un sens à votre vie doit être modifié, c’est très dur et ça demande beaucoup de temps.

Est-ce qu’un jour on accepte complètement ce nouveau soi? Je ne sais pas.

 

Pour certaines personnes, le fauteuil leur a permis d’avoir une vie qu’ils n’auraient pas eue autrement, ce qui est le cas du champion du monde de sabre par exemple.

Mais c’est dur de voir et d’accepter le fait que le handicap ou la maladie ne vous ait pas apporté que du négatif. C’est un peu lui faire une place dans votre lit, à contre cœur.

 

 Moi, aujourd’hui ce qui rythme ma vie c’est la maladie, les moments où j’ai la frite où je fais le plus de sport possible pour progresser en escrime, alternant avec les moments où je suis en mode légume sur le canapé avec les moments où je peux à peine aller prendre une douche sans m’étaler par terre, où je perds tous mes jolis abdos et ou je ne peux pas aller au mariage de mon amie d’enfance.

 

C’est mon quotidien et ce qui symbolise le plus cet aspect routinier c’est ce coup de fil que je viens de recevoir:

« - Ah, tu es en poussée ? Et tu vas comment?

- Pas top, j’ai des vertiges, je suis très fatiguée.

- Ah bon j’espère que ça va aller. Bisous.  »

Il n’y a plus rien de surprenant ni même de vraiment inquiétant, c’est juste ma vie.

Pour moi ce n’est pas du courage, c’est simplement dans l’ordre des choses et c’est au-delà de la simple volonté.

 

Je souhaiterais terminer en parlant d’une musique qui m’émeut, 6ème sens de Grand Corps Malade.

 

Source : http://lapoule.net/je-vis-avec-la-sclerose-en-plaques/

 

Il est vrai que la sclérose en plaques est une maladie pénible, invalidante. Sans vouloir être geignarde, sans me plaindre, la SEP est une source de grande souffrance. Les sépiens pudiques ne vous l’avoueront jamais car on leur a rabâché sur tous les tons, qu’une personne qui se plaint est imbuvable.

Sépiens, sépiennes, insurgeons-nous ! Oui nous souffrons, oui nous subissons une fatigue insurmontable, oui certaines d’entre nous ont été chassées de la vie de nos compagnon parce qu’il n’avait pas envie d’affronter la maladie avec nous et qu’ils étaient avant tout nombrilistes.

Oui, parfois notre humeur est en berne.

Mais toutefois, nous essayons de ne pas nous décourager, Oui, l’humour est primordial dans nos vies, il compense, atténue les moments de stress. Nous nous sauvegardons ainsi des poussées dues aux aléas de la vie.

Mais, il ne faut pas se leurrer cela ne marche pas à tous les coups.

 

Heureux et heureuses sont ceux et celles qui sont bien entourés. Souvent la famille proche ne nous comprend pas et nous traite de paresseux. Heureusement, il existe de vrais amis avec qui l’on peut partager des moments précieux, des idées… Pas besoin de parler de sclérose en plaques, nous avons des conversations édifiantes qui nous font oublier la maladie dans une grande mesure.

Ce n’est pas de l’indifférence de nos amis proches, c’est juste qu’ils comprennent véritablement que l’on veut vivre comme tout le monde. Mais nous savons fort bien qu’ils veillent sur nous. Quand nous avons de tels amis, nous pouvons dire que nous avons des perles, des diamants, une richesse que même l’homme le plus riche du monde n’aura peut-être jamais.

 

La sclérose en plaque est une fatalité mais pas une fin en soi. Je ne le martèlerai jamais assez, l’humour nous sauve, l’autodérision nous porte au pinacle. L’esprit élève l’humain qui est à terre. Franchement entre nous, même si nous sommes au plus bas, une chose est sure, la pitié, nous n’en voulons pas ! Nous avons notre fierté, laissez-nous au moins ça.

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Published by ben.m - dans Santé
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